Pedro, de 12 anos, e Tiago, de 7 anos, são dois irmãos diagnosticados com Distrofia Muscular de Cinturas tipo 2C (LGMD2C), uma doença genética rara e progressiva
- fabiula Albuquerque Fleming
- há 1 dia
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Pedro, de 12 anos, e Tiago, de 7 anos, são dois irmãos diagnosticados com Distrofia Muscular de Cinturas tipo 2C (LGMD2C), uma doença genética rara e progressiva que enfraquece os músculos ao longo do tempo, comprometendo movimentos simples como correr e brincar e podendo também afetar funções vitais, como o coração e o pulmão.
Atualmente, ainda não existe uma medicação aprovada mundialmente capaz de tratar a doença. Porém, surgiu uma esperança: os meninos têm a possibilidade de participar de um estudo terapêutico, no qual receberão uma medicação que ainda está em fase de estudo e desenvolvimento.
Para que isso aconteça, a família precisa arrecadar recursos para financiar a participação dos dois no estudo e tornar possível o acesso a esse tratamento experimental, cerca de R$5.2 milhões . É uma oportunidade de tentar desacelerar a progressão da doença e, ao mesmo tempo, contribuir para o avanço de uma terapia que poderá representar esperança também para outras crianças no futuro.
Por isso, toda ajuda com divulgação, compartilhamento da história ou doação pode fazer uma diferença enorme.
Um pouco mais sobre a campanha: https://curapedroetiago.netlify.app/?fbclid=PARlRTSATdxHxwZG9mAmV4dG4DYWVtAjEwAHNydGMGYXBwX2lkDzEyNDAyNDU3NDI4NzQxNAABp095SfmMaL8OOcSGvTFCLD25Y_pISuZlAZ0jlzlA9wf28FEZC6HB-bLyw5Ta_aem_D3GWAb_5Ru7koZpCpB39bQ
Instagram da mãe: @fabiulaalbuquerquefleming
A família compartilha pelo Instagram toda a história dos meninos, informações sobre a campanha e atualizações dessa corrida contra o tempo.
